Compagnie théâtrale des Déniapés

Pour ceux qui en douteraient, voire ne le sauraient pas, les acteurs de « Plus belle la vie » ont leurs fans. Quel monde, quel enthousiasme ce week-end autour de Léa François, Cecilia Hornus, Thierry Ragueneau et Dounia Coesens venus participer à la manifestation festive et de solidarité en faveur d’ELA ou association européenne contre les leucodystrophies.

Organisée par l’association Évasion avec le concours spécifique de l’horticulteur Eric Ballet et de nombreux partenaires, collectivités, clubs sportifs, entreprises et sociétés commerciales à Montferrand-le-Château, commune de la périphérie de Besançon, la fête a attiré des centaines de participants. Les collectivités, Région, département du Doubs, Grand Besançon, canton de Boussières, de nombreux clubs sportifs, entreprises, sociétés commerciales avaient tenu à prendre part à ce temps fort de la solidarité.

Maladie complexe

Plus que les acteurs de « Plus belle la vie », la série qui cartonne chaque soir à 20 h 10 sur France 3, ce sont les personnages qu’ils incarnent que le public était venu voir et côtoyer. Et surtout interroger pour savoir ce qu’il va advenir dans les prochains épisodes de Barbara, Blanche, Johanna et François Marci.

De nombreuses et diverses animations ont été proposées tout au long de ces deux jours d’échanges et de rencontres. « C’est aussi l’occasion de montrer ce qu’est la leucodystrophie, cette maladie d’origine génétique qui touche la myéline qui enveloppe les nerfs comme une gaine électrique. Une occasion de la montrer au quotidien, de l’expliquer et de faire participer nos enfants à la fête. L’expliquer reste complexe car la génétique est complexe, pas facile d’expliquer quand et pourquoi le corps humain se déglingue. Pareille opération, pour nous, parents, nous fait chaud au cœur. Nous savons qu’il faut fédérer tout le monde, mettre les parents en relation avec chercheurs et médecins », souligne Bruno Mangin. Lui qui est le père de Thibault, 12 ans, atteint par la maladie et Hervé Lucas sont tous deux responsables parents d’ELA en Franche-Comté. « Dans la région, six familles avec un enfant atteint de la maladie sont répertoriées. Mais il y a, chaque semaine, trois à quatre naissances d’enfants touchés en France », précise Hervé Lucas.

Favorisée par une belle météo, la fête aura attiré un très nombreux public qui a pu concrètement témoigner de sa solidarité. En proposant la réalisation du logo ELA par le biais de 140 000 pots de fleurs à 2 € le pot, les organisateurs ont mis en plein dans le mille.

Hier, Eric Ballet pouvait indiquer avec joie : « La somme collectée pour ELA et la recherche dépasse les 50 000 €. »

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